L’ASSOCIAZIONE

L’Associazione Microcitemici di Capitanata è un’associazione di volontariato ai sensi della legge 11 agosto 1991, n. 266 e come tale non ha fini di lucro, neanche indiretto, ed opera esclusivamente per fini di solidarietà.

Nel 1981 un gruppo di microcitemici della Provincia di Foggia lesse una lettera inviata ad un quotidiano da un genitore che, tra l’altro, diceva:

«Sono un microcitemico, padre di un bambino talassemico che dall’età di 8 mesi vive grazie alle trasfusioni di sangue cui frequentemente deve essere sottoposto. Quindi uno di quei genitori che si porta perennemente  nel cuore l’immagine del figlio steso su un lettino d’ospedale, col braccio offerto alla trasfusione di sangue e con lo sguardo improvvisamente appannato dalle lacrime nella muta ricerca d’un aiuto.
Purtroppo quest’aiuto le attuali conoscenze umane non possono ancora fornirlo e noi genitori sappiamo di dover lottare quotidianamente per assicurare ai nostri figli la migliore terapia possibile nella estenuante ma fiduciosa attesa del miracolo. In questa quotidiana lotta siamo purtroppo soli. Solitudine che si rileva non tanto sotto il profilo umano ma principalmente sotto l’aspetto sociale.»

Nacque così l’idea di creare un’associazione che potesse far sentire meno soli tutti quelli interessati al grave problema.

L’idea trovò concreta attuazione il 17 novembre 1981 quando con atto Notarile fu costituita l’“Associazione Microcitemici di Capitanata”.

La nostra Associazione opera da oltre 35 anni in Capitanata per combattere una malattia genetica ereditaria assai diffusa nel nostro territorio: la Talassemia o Morbo di Cooley o Anemia Mediterranea).

Come saprai, essere talassemico significa essere gravemente malato.

I bambini talassemici sono costretti per tutta la vita a sottoporsi ad estenuanti trasfusioni di sangue. Tante trasfusioni provocano un elevato accumulo di ferro che si deposita nei principali organi (milza, pancreas, fegato e cuore) compromettendo ulteriormente lo stato di salute dei bambini con l’insorgenza di ulteriori patologie (diabete, epatopatie, cardiopatie ecc.).

Tali patologie, purtroppo, minacciano costantemente la loro piccola vita. Anche la vita sociale è più complessa per via dei continui controlli clinici cui i pazienti devono sottoporsi per verificare la perfetta funzionalità degli organi vitali, delle ferree terapie chelanti oltre che per poter eliminare il pericoloso ed eccessivo accumulo di ferro. Terapie quest’ultime di frequenza quotidiana e che constano nell’assunzione di farmaci per via orale o, in altri casi, attraverso un farmaco iniettato lentamente con un microinfusore applicato nelle ore notturne.

Per fortuna la ricerca va avanti e regala loro sempre più speranze di vita e a breve, siamo sicuri, di guarigione.

La microcitemia, invece, non comporta alcun problema: il microcitemico è perfettamente sano; ma per prevenire la nascita di un bimbo malato, occorre sapere che da una coppia di portatori sani (microcitemici) possono nascere:

• figli perfettamente sani >> Probabilità 25%
• figli, a loro volta, microcitemici >> Probabilità 50%
• figli talassemici >> Probabilità 25%

Chiedi al tuo medico o alla nostra Associazione come fare per sottoporti ai test per scoprire se sei portatore sano e divulga queste informazioni tra i tuoi amici e parenti.

Lo scopo principale dell’Associazione è quello di promuovere ed appoggiare tutte le iniziative volte a migliorare l’assistenza e la prevenzione della microcitemia in tutte le forme, più o meno gravi, favorendo nel contempo la soluzione dei problemi relativi all’inserimento dei talassemici nella vita scolastica e sociale.

Ed inoltre, mediante conferenze, pubblicazioni, dibattiti, ecc.:

• Promuovere e sollecitare l’individuazione dei portatori microcitemici;
• Facilitare la programmazione della famiglia mediante la creazione di servizi di assistenza ginecologica;
• Favorire i rapporti con le Istituzioni, compresi i Centri di Cura e le altre analoghe associazioni;
• Offrire assistenza e supporto, per il miglior sviluppo e inserimento sociale del paziente talassemico, anche con servizi di consulenza legale, fiscale, ecc.