L’Associazione Microcitemici di Capitanata, sin dalla propria costituzione, ha avuto come scopi principali quelli di dedicare la massima attenzione ed energia alle attività volte alla prevenzione di ulteriori nascite talassemiche ed a garantire un ottimale trattamento terapeutico ai pazienti talassemici in modo tale da assicurare un sempre crescente miglioramento della qualità della loro vita. Non tralasciando, tuttavia, altri obiettivi ed iniziative come l’assistenza dei pazienti di natura legale, fiscale, previdenziale e sociale atte alla tutela dei diritti dei pazienti relativamente al loro inserimento e permanenza nel mondo del lavoro oltre che quelli di natura economica e di sostegno del reddito.
ATTIVITA’ ED OBIETTIVI DELL’AMC:
- svolgere attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia attraverso l’organizzazione di Convegni, Seminari e Incontri indirizzati sia alle scolaresche che al pubblico generico, al fine di offrire un’informazione sanitaria adeguata sulle modalità di prevenzione e sulle possibili terapie in via di sperimentazione;
- essere un punto di riferimento e di sostegno per i pazienti talassemici e per le loro famiglie fornendo loro costantemente istruzioni e notizie circa tematiche di interesse generale o legate ad esigenze di ogni singolo paziente malato, anche interagendo con i locali centri di cura (in particolare i Centri Trasfusionali di Foggia e San Giovanni Rotondo);
- organizzazione di giornate di Studio, Convegni e Meeting di ogni natura inerenti alle novità via via introdotte in ambito clinico-terapeutico e sugli eventuali sviluppi della ricerca scientifica per la guarigione totale della talassemia (trapianto di midollo osseo, terapia genica, ecc.). Il tutto con la partecipazione personale dei maggiori medici, ricercatori e professionisti esperti nel campo del momento;
- interloquire con le istituzioni, non solo stimolando la crescita della cultura sulle malattie rare, ma anche per l’inoltro di proposte di ogni genere dirette a migliorare l’assistenza offerta ai pazienti o alla soluzione dei problemi che possono verificarsi:
- fare rete con altre organizzazioni di volontariato, al fine di far emergere le “buone pratiche” e divulgarle fra pazienti, familiari e professionisti. A tale proposito, l’AMC collabora su singoli progetti e iniziative con la Fondazione Giambrone;
Per il compimento di tutte queste attività l’Associazione Microcitemici di Capitanata si avvale oltre che delle quote sociali corrisposte annualmente dai propri aderenti, da lasciti testamentari e contributi volontari provenienti da aziende del territorio oltre che con iniziative di raccolta fondi organizzate nel corso di eventi.
Non trascurabili sono altresì i proventi del 5 per mille destinato dai cittadini, oltre che i contributi pubblici provenienti dalla partecipazione ad appositi bandi previsti per le associazioni di volontariato e destinati a progetti specifici. Tra questi occorre annoverare quello in fase di elaborazione relativo allo screening delle popolazioni straniere presenti in Capitanata dirette all’individuazione dei soggetti microcitemici e/o talassemici ed all’indirizzamento di questi ultimi presso i centri di cura più vicini per l’avvio ai trattamenti terapeutici.
Tutto ciò ha avuto inizio per la volontà dei genitori e l’abnegazione di tanti piccoli pazienti ma continua ancora oggi con l’impegno degli stessi bimbi talassemici ormai diventati adulti, affiancati dal sostegno e l’affetto degli allora soci fondatori.
LE NOSTRE COLLABORAZIONI
Di seguito un elenco dei nostri Partner e delle nostre Principali Collaborazioni.
